プログラム
特別講演
特別講演1（基調講演）
| 日 時： | 10月17日（土） 9：50～10：50 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 石川 准 |
| 御所属： | 静岡県立大学名誉教授・社会学者 |
| 演題名： | 「障害者のアイデンティティと権利 ー存在の承認と社会的包摂をめぐってー」 |
大会長からのメッセージ
自ら視覚障害者として生活し、アイデンティティ論・障害学の研究を牽引され、国連障害者権利委員会 副委員長として国際的な権利保障にも貢献されてきた石川先生。その言葉から届く存在の承認と社会的包摂のメッセージにこころの耳をかたむけ、共生社会の本質を共に考えたいと思います。
特別講演2
| 日 時： | 10月17日（土） 11：00～12：00 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 郷間 英世 |
| 御所属： | 姫路大学 学長 京都教育大学名誉教授 |
| 演題名： | 「重症心身障害児者への共感（エンパシー）とは何か」 |
大会長からのメッセージ
小児科医として、また特別支援教育の研究者として、長年にわたり重症児者と家族を見つめてこられた郷間先生。いま社会が持つべき彼らへの共感（エンパシー）とはどのようなものか、先生の視座から語られることを期待しています。
特別講演3
| 日 時： | 10月17日（土） 13：50～14：50 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 今井 克美 |
| 御所属： | 国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター院長 |
| 演題名： | 「重症心身障がい児者のてんかん」 |
大会長からのメッセージ
小児神経科医として歩みを始められ、カナダ・トロントで研鑽を積まれた後、帰国後は一貫しててんかん診療に取り組んでこられた今井先生。歴史あるてんかんセンターの院長として、数多くの重症心身障害児者の診療に真摯に取り組んでこられました。私もよく存じ上げておりますが、その広い見識と深と深い探究心に裏打ちされた今井先生のてんかん学の真髄の一端に、皆様が触れることのできるご講演になることを期待しております。
特別講演4
| 日 時： | 10月17日（土） 15：00～16：00 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 田村 和宏 |
| 御所属： | 立命館大学産業社会学部教授 |
| 演題名： | 「重症心身障害児者のライフステージを通じた地域社会へのインクルージョンのために」 |
大会長からのメッセージ
びわこ学園 障害者支援センター所長として地域支援を牽引し、現在は大学で研究と実践をつないでこられた田村先生。入所施設の過齢児や在宅の医療的ケア児を、ライフステージに応じて地域社会へ包摂するため、移行支援の再設計がいま求められています。本講演が、新たな支援の視座を拓く契機となることを期待しています。
特別講演5
| 日 時： | 10月18日（日）9：00～10：00 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
演 者： | 村松 一洋 |
| 御所属： | 自治医科大学小児科教授 |
| 演題名： | 「遺伝子治療時代における脊髄性筋萎縮症―重症心身障害医療のパラダイムシフト―」 |
大会長からのメッセージ
小児科臨床や基礎研究でのドイツ留学を経て、オートファジーに起因する神経疾患の病態解明と疾患iPS細胞による治療法開発の第一線でご活躍されてこられた村松先生。オートファジーが関連する脊髄性筋萎縮症は、かつては重い障害を伴う疾患でしたが、現在では早期発見・早期治療により予後が著しく改善しています。この大きな医療の転換について、分かりやすくご提示くださるご講演を期待しております。
特別講演6
| 日 時： | 10月18日（日）10：10～11：10 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 中嶋 弓子 |
| 御所属： | 東京おでかけプロジェクト代表 |
| 演題名： | 「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」 |
大会長からのメッセージ
非営利団体の代表として、難病の子どもと家族の“外へ出る一歩”を支え続けてこられた中嶋さん。その実践の物語こそが家族支援の原点。本講演から、困難のただ中を越えて社会につながる力を、私たちも学びたいと思います。
特別講演7
| 日 時： | 10月18日（日）13：30～14：30 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 上甲 にか |
| 御所属： | 俳優／脚本家・アクセシビューティマネジメント所属 |
| 演題名： | 「私のあゆんできた道、そしてこれから」 |
大会長からのメッセージ
決して平坦ではなかった小児期を経て大学時代に一人暮らしを経験し、社会人として、そして表現者として自立の道を歩んでこられた上甲さん。長い内面生活の中で培われた、上甲さんならではの感性的な世界があります。当事者の方々がどのように考え、何を思っておられるのかを、上甲さんのしなやかな言葉で語っていただけることを期待しています。
特別講演8
| 日 時： | 10月18日（日）14：40～15：40 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 笹月 桃子 |
| 御所属： | 早稲田大学人間科学学術院教授 |
| 演題名： | 「重症心身障害児者の声を預かることについて ～意思決定支援をめぐる問いと実践」 |
大会長からのメッセージ
医学博士としての専門性と、人間科学の視座から重症心身障害児者の意思と声に向き合ってこられた笹月先生。隠された声を引き受けられる覚悟と実践に敬意をこめ、本講演が意思決定支援と支援倫理を現場へつれ戻す契機となることを期待しています。
特別講演9
| 日 時： | 10月18日（日）9：00～10：00 |
| 会 場： | 第3会場（松山市総合コミュニティーセンター 3F 大会議室） |
| 演 者： | 公文 和子（シロアムの園 小児科医） |
| 御所属： | シロアムの園 小児科医 |
| 演題名： | 「ケニア・シロアムの園で出会ったいのち、重症心身障害医療の原点」 |
大会長からのメッセージ
異国ケニアの空の下、厳しい医療環境の中で、重症心障害児者の通園施設（シロアムの園）を営んでこられた公文先生。私もNHKの番組を拝見しましたが、そこには、日本と変わらない障害をもつ子どもたちと母親の姿があり、苦悩の表情とともに、公文先生の太陽のように輝く笑顔に包まれた、濃密な日常が映し出されていました。先生ご自身がおっしゃっていたように、限られた医療の現場だからこそ、むしろ私たちこそ多くのことを学ばせていただきたいと思います。教育講演
教育講演1（栄養）
| 日 時： | 10月17日（土）11：00～12：00 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| 演 者： | 永江 彰子 |
| 御所属： | びわこ学園医療福祉センター小児科 |
| 演題名： | 「栄養を学ぶ ―重症心身障害児者の「食べる」を支える栄養の基礎知識」 |
本講演の達成目標
１．重症心身障害児者の「食べる」を支える3要素について ２．重症心身障害児者の「食べる」を伸ばす３要素について
３．重症心身障害児者の「注入」で大切にすべき視点-1 食事か栄養剤か
４．重症心身障害児者の「注入」で大切にすべき視点-2 液体か半固形か
５．「食べる」と「注入」で忘れてはならない、食具と経腸栄養製品の重要性
教育講演2（痙縮）
| 日 時： | 10月17日（土）11：00～12：00 |
| 会 場： | 第3会場（松山市総合コミュニティーセンター 3F 大会議室） |
| 演 者： | 根津 敦夫 |
| 御所属： | 横浜医療福祉センター港南 |
| 演題名： | 「痙縮を学ぶ−重症心身障害児者の痙縮マネジメント ～評価から多面的治療戦略まで～」 |
本講演の達成目標
１．適切に痙縮治療目標を設定し、治療効果を正しく評価する２．多面的に痙縮の緩和を計る
３．治療アルゴリズムに沿って治療を検討する
４．経口薬を効果的に投与する
５．ボツリヌス治療を効果的に行う
教育講演3（摂食嚥下）
| 日 時： | 10月17日（土）13：50～14：50 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| 演 者： | 綾野 理加 |
| 御所属： | 昭和医科大学歯学部小児成育歯科学講座 |
| 演題名： | 「摂食嚥下を学ぶ −重症心身障害児者の安全な「口から食べる」を考える」 |
本講演の達成目標
１．歯科における小児の摂食嚥下障害への対応の歴史２．定型発達児の摂食機能の発達
３．重心児者への摂食嚥下障害への対応の基礎
４．成人や高齢者の摂食嚥下障害への対応と重心成人患者への対応との違い
５．安全に美味しく楽しむために重心児者の食事に関わる各職種が知って欲しい事項
教育講演4（てんかん）
| 日 時： | 10月17日（土）15：00～16：00 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| 演 者： | 九鬼 一郎 |
| 御所属： | 大阪市立総合医療センター小児科 |
| 演題名： | 「てんかんを学ぶ −重症心身障害児者の発作と日常生活への理解」 |
本講演の達成目標
１．重症心身障害児者のてんかんの特徴を、病因・病態の観点から学ぶ２．現場における発作症状の観察が、てんかん治療に直結することを学ぶ
３．てんかん重積状態に対する緊急薬の、生活場面に応じた選び方を学ぶ
４．抗てんかん発作薬が多剤併用となってきた際の「薬剤整理」の重要性を学ぶ
５．難治性てんかんに対する最新治療（抗てんかん発作薬・外科治療）を学ぶ
教育講演5（人工呼吸器）
| 日 時： | 10月17日（土）16：10～17：10 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 竹本 潔 |
| 御所属： | 大阪発達総合療育センター小児科 |
| 演題名： | 「人工呼吸器を学ぶ −重症心身障害児者の人工呼吸管理の基本と日常ケア」 |
本講演の達成目標
１．人工呼吸器が必要な理由がわかる２．換気条件の設定が理解できる
３．アラームが鳴った理由がわかる
４．加湿の大切さ、結露ができる理由がわかる
５．人工呼吸器への苦手意識がやわらぐ
教育講演6（ゲノム医療）
| 日 時： | 10月17日（土）17：20～18：20 |
| 会 場： | 第1会場 （松山市総合コミュニティーセンター 1F キャメリアホール） |
| 演 者： | 山本 俊至 |
| 御所属： | 東京女子医科大学大学院医学研究科 先端生命医科学系専攻遺伝子医学分野/ゲノム診療科 |
| 演題名： | 「ゲノム医療を学ぶ − 基礎から理解する重症心身障害医療での活かしかたー」 |
本講演の達成目標
１．重症心身障害者の疾患背景に占める遺伝子の関わり２．diagnostic odysseyとは？
３．遺伝学的検査によって診断が確定することの意義
４．遺伝学的検査方法の進歩
５．生命倫理との関わり
教育講演7（看取り・ACP）
| 日 時： | 10月18日（日）9：00～10：00 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| 演 者： | 船戸 正久 |
| 御所属： | 大阪発達総合療育センター小児科 |
| 演題名： | 「看取り・ACP を学ぶ −重症心身障害児者と家族に寄り添う意思決定支援」 ACPとはAdvance Care Planningの略で人生会議と訳されます。 |
本講演の達成目標
１．医療型障害児入所施設におけるEnd of life careの現状について学ぶ。２．ACPの具体例について学ぶ。
３．ACPは本人・家族のWish documentであることを知る。
４．本人の最善の利益を基に協働意思決定の重要性を学ぶ。
５．多職種協働・多施設協働支援の大切さを学ぶ。
シンポジウム
シンポジウム１（医療的ケア）
| 日 時： | 10月17日（土） 13：50～15：50 |
| 会 場： | 第3会場（松山市総合コミュニティーセンター 3F 大会議室） |
| テーマ： | 「医療的ケアの必要な重症児のインクルージョンを目指して」 |
| 演 者： | ① 「学校に行きたい」その想いが、「できない」を「できる」に変える 山本 皇世（ムーブオン媛ネット（愛媛県医療的ケア児者等家族会）） ② 医療連携の立場から 鷲尾 洋介（岡山大学学術研究院医歯薬学域 小児急性疾患学講座教授） ③ 医療的ケアを受けながら学ぶために ～特別支援学校の立場から～ 椹口 鈴子（愛媛県立しげのぶ特別支援学校） ④ 医療的ケアの必要な重症児のインクルーシブを目指して放課後等デイサービスの立場から 中西 良介（株式会社ノーサイド） |
座長からのメッセージ
●岩井 正一（愛媛県重症心身障害児（者）を守る会）医療的ケア児が地域で共に生きるために、家族・医療・教育・福祉の壁を越えた対話を深め、各専門性の知恵を集結し、真のインクルージョン実現への道筋を共に探りましょう。
●鈴木 由香（松山赤十字病院小児科）
[医療的ケア児支援法]が成立し、地域での受け入れ土台が整う一方、課題も明らかになってきました。相互理解し、偏見のない日常の構築に向けて建設的に議論します。
シンポジウム２（災害）
| 日 時： | 10月17日（土） 16：10～18：10 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| テーマ： | 「在宅で暮らす重症心身障害児者の災害対策 ― 日常の準備から学ぶこと ―」 |
| 演 者： | ① 在宅で暮らす重症心身障害児者とその家族が経験したこと、伝えたいこと 岩崎 智枝子（熊本県重症心身障害児（者）を守る会） ② 誰ひとり取り残さない避難を目指して−個別支援計画作成の実際と課題 朝永 渉（佐賀県医療的ケア児等防災アドバイザー） ③ 日常的な口腔機能管理が命を守る－災害関連死を防ぐために 足立 了平（ときわ病院歯科） ④ 平時からの備えが命を守る−災害時を見据えた小児科医の視点 赤坂 真奈美（岩手医科大学小児科教授） |
座長からのメッセージ
●田中 総一郎（あおぞら診療所ほっこり仙台小児科） いのちが一番大切、災害があっても生きのびてほしい。そして、安心して暮らし続けてほしいと願います。そのために、私たちが普段から行える備えを学びたいと思います。
●松田 修（愛媛県立今治病院小児科）
個別性の高い重症心身障害児者の災害対策には多職種による包括的支援が不可欠であり、「共感と包摂の一歩」を踏み出せるシンポジウムになることを期待しております。
シンポジウム３（てんかん）
| 日 時： | 10月18日（日） 10：10～12：10 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| テーマ： | 「重症心身障害児者の難治てんかんをどう治療するか−エキスパートの医師たちからの臨床知を伝承する−」 |
| 演 者： | ① 重症心身障害児・者の難治てんかんに対する従来型抗てんかん発作薬の戦略的活用 須貝 研司（重症児・者福祉医療施設ソレイユ川崎） ② 難治てんかんに対する新規抗発作薬の使い方 吉永 治美（国立病院機構南岡山医療センター） ③ 難治てんかんに対する外科的治療の適応判断 飯田 幸治（広島大学病院てんかんセンター教授） ④ 重症心身障害児者の難治てんかんの総合戦略−個別化を踏まえた治療目標の設定 中川 栄二（国立精神・神経医療研究センター） |
座長からのメッセージ
●遠山 潤（西新潟中央病院小児科）薬剤抵抗性てんかん例への治療選択は，患者さんそれぞれの特徴にあった薬剤選択や外科治療の適応など，患者さんのより良いQOLを目指すための選択の時代である。
●元木 崇裕（愛媛大学医学部小児科）
まさに今回のテーマに対するエキスパートである先生方の、これまでの数々のご経験に裏打ちされた「臨床知」を、皆様とともに思う存分堪能し吸収したいと思います。
シンポジウム４（家族支援）
| 日 時： | 10月18日（日） 10：10～12：10 |
| 会 場： | 第3会場（松山市総合コミュニティーセンター 3F 大会議室） |
| テーマ： | 「家族を孤立させない在宅家族支援」 |
| 演 者： | ① 当事者と行政が協働するピアサポートで孤立を防ぐ 玉崎 章子（博愛子ども発達・在宅支援クリニック） ② 東京都における患者・家族に寄り添える地域づくり 村 一浩（みかんぐみ） ③ 医療的ケア児とその家族の地域の居場所「ほっとこども食堂」の取組み 井上 奈緒美（ほっとこども食堂） ④ チームで取組む家族支援～誰も孤立させない長野県の仕組みづくり～ 亀井 智泉（長野県医療的ケア児等支援センター） |
座長からのメッセージ
●英 早苗（在宅療養ネットワーク）医療的ケア児を支える家族の孤立にどう向き合うか。
多様な立場の実践を持ち寄り、各地域での取り組みを後押しするヒントを見出す場としたい。
●渡部 尚美（徳島県医療的ケア児等支援センター）
医療的ケアを要する在宅療養児者は増加し、複数の医療的ケアの実施や家族機能の縮小と相俟って家族の負担は増している。今回、家族への支援の在り方について一緒に考えましょう。
シンポジウム５（摂食嚥下）
| 日 時： | 10月18日（日） 13：30～15：50 |
| 会 場： | 第2会場（松山市総合コミュニティーセンター 1F 展示ホール） |
| テーマ： | 「重症心身障害児者の最適な摂食・栄養のマネージメントを目指して」 |
| 演 者： | ① 重症心身障害児・者の摂食嚥下障害に対して小児科医に期待される役割 |
座長からのメッセージ
●綾野 理加（昭和医科大学歯学部）発達、咽頭喉頭機能、機能回復、食支援、栄養支援、の専門家のお話から、重症心身障害児者の摂食と栄養を多面的に捉え、生活を支えていく方法を考えたいと思います。
●山川 まりこ（ゆりかごファミリークリニック）
重症心身障害児・者にとって、「おいしく、楽しく、安全に」食べる事は長年の大きな課題でした。今回のシンポジウムでは、各職種のお立場で貴重なご講演を頂き、本大会のテーマのような食環境が整う社会になれば幸いです。
シンポジウム６（リハビリテーション）
| 日 時： | 10月18日（日） 13：30～15：30 |
| 会 場： | 第3会場（松山市総合コミュニティーセンター 3F 大会議室） |
| テーマ： | 「明日からのリハビリテーションの実践へのヒント 臨床推論を紐解く～重症心身障害児者の「主体的に生きる」を支援するには～」 |
| 演 者： | ① 主体性をどう支えるか ― 医師が整え、リハが育てる ― 木下 裕俊（くまもと江津湖療育医療センター） ② 重症心身障害児の小さな身体表出を手がかりに「動く」「関わる」「楽しむ」を支える 大嶋 志穂（四天王寺和らぎ苑） ③ 重症心身障害児（者）の楽しみとなる生活と活動における作業療法 小玉 武志（北海道済生会小樽病院みどりの里） ④ 「主体的に生きる」を支えるSTの役割 相互コミュニケーションを通して気づき合う 濵田 恵理子（西宮市立子ども未来センター） ⑤ 重症心身障害児者の心について考える～意思を汲み取り、意思決定支援を行うプロセス～ 若松 育子（島田療育センター） |
| 指定発言： | 医師部門 鈴木 郁子（光の家療育センター） PT 部門 高塩 純一（びわこ学園医療福祉センター草津） OT 部門 岸本 光夫（ソレイユ川崎） ST 部門 虫明 千恵子（東京都立北療育医療センター） 心理部門 郷間 英世（姫路大学） |
座長からのメッセージ
●鈴木 郁子（光の家療育センター）恒例のリハ委員会の企画、日々のリハビリ実践のヒントを目指し、今年は、「主体的に生きるを支援するには」です。演者と各部門長との対話から臨床推論を紐解いてください。
●藤田 正明（伊予病院小児科）
重症心身障害児者のリハビリテーションは、家族を含めたそのひとの暮らしを支援することであり、ICF（機能構造・活動・参加）の視点で関わっていくことを期待します。
主催事務局
愛媛県立子ども療育センター事務局長
〒791-0212 愛媛県東温市田窪2135
TEL：089-955-5533 FAX：089-955-5546
愛媛県立子ども療育センター事務局長
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運営事務局
株式会社キョードープラス
〒700-0976 岡山県岡山市北区辰巳20-110
TEL：086-250-7681 FAX：086-250-7682 E-mail：smid51@kwcs.jp
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