第51回日本重症心身障害学会学術集会
プログラム
特別講演1(基調講演)
演 者: 石川 准
御所属: 静岡県立大学名誉教授・社会学者
演題名: 「障害者の認知と権利ー存在の承認と社会的包摂をめぐってー」
大会長からのメッセージ
自ら視覚障害者として生活し、アイデンティティ論・障害学の研究を牽引され、国連障害者権利委員会 副委員長として国際的な権利保障にも貢献されてきた石川先生。その言葉から届く存在の承認と社会的包摂のメッセージにこころの耳をかたむけ、共生社会の本質を共に考えたいと思います。
特別講演2
演 者: 郷間 英世
御所属: 姫路大学 学長 京都教育大学名誉教授
演題名: 「重症心身障害児者への共感(エンパシー)とは何か」
大会長からのメッセージ
小児科医として、また特別支援教育の研究者として、長年にわたり重症児者と家族を見つめてこられた郷間先生。いま社会が持つべき彼らへの共感(エンパシー)とはどのようなものか、先生の視座から語られることを期待しています。
特別講演3
演 者: 今井 克美
御所属: 国立病院機構静岡てんかん・神経医療センター院長
演題名: 「重症心身障害児者のてんかん治療最前線―新規治療と個別化医療の展望―」
大会長からのメッセージ
小児神経科医として歩みを始められ、カナダ・トロントで研鑽を積まれた後、帰国後は一貫しててんかん診療に取り組んでこられた今井先生。歴史あるてんかんセンターの院長として、数多くの重症心身障害児者の診療に真摯に取り組んでこられました。私もよく存じ上げておりますが、その広い見識と深と深い探究心に裏打ちされた今井先生のてんかん学の真髄の一端に、皆様が触れることのできるご講演になることを期待しております。

特別講演4

演 者: 田村 和宏
御所属: 立命館大学産業社会学部教授
演題名: 「重症心身障害児者のライフステージを通じた地域社会へのインクルージョンのために」
大会長からのメッセージ
びわこ学園 障害者支援センター所長として地域支援を牽引し、現在は大学で研究と実践をつないでこられた田村先生。入所施設の過齢児や在宅の医療的ケア児を、ライフステージに応じて地域社会へ包摂するため、移行支援の再設計がいま求められています。本講演が、新たな支援の視座を拓く契機となることを期待しています。

特別講演5

演 者: 村松 一洋
御所属: 自治医科大学小児科教授
演題名: 「遺伝子治療時代における脊髄性筋萎縮症―重症心身障害医療のパラダイムシフト―」
大会長からのメッセージ
小児科臨床や基礎研究でのドイツ留学を経て、オートファジーに起因する神経疾患の病態解明と疾患iPS細胞による治療法開発の第一線でご活躍されてこられた村松先生。オートファジーが関連する脊髄性筋萎縮症は、かつては重い障害を伴う疾患でしたが、現在では早期発見・早期治療により予後が著しく改善しています。この大きな医療の転換について、分かりやすくご提示くださるご講演を期待しております。
特別講演6
演 者: 中嶋 弓子
御所属: 東京おでかけプロジェクト代表
演題名: 「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」
大会長からのメッセージ
非営利団体の代表として、難病の子どもと家族の“外へ出る一歩”を支え続けてこられた中嶋さん。その実践の物語こそが家族支援の原点。本講演から、困難のただ中を越えて社会につながる力を、私たちも学びたいと思います。
特別講演7
演 者: 笹月 桃子
御所属: 早稲田大学人間科学学術院教授
演題名: 「重症心身障害児者の声を預かることについて ~意思決定支援をめぐる問いと実践」
大会長からのメッセージ
医学博士としての専門性と、人間科学の視座から重症心身障害児者の意思と声に向き合ってこられた笹月先生。隠された声を引き受けられる覚悟と実践に敬意をこめ、本講演が意思決定支援と支援倫理を現場へつれ戻す契機となることを期待しています。
主催事務局
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運営事務局
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